3月9日，CCTV-13 央视9点档《新闻直播间》专题报道全国两会有关罕见病救治保障话题，其中采访了全国人大代表、国药集团国药控股党委书记、董事长于清明。以下为详细报道：
在今年全国两会上，罕见病受到人大代表和政协委员的关注，结合本职工作，代表委员们围绕建设罕见病社会保障体系、提升我国罕见病医疗救治社会保障水平积极建言献策。
2019年，国家卫生健康委组建了国家级的罕见病诊疗协作网，但仍然无法满足罕见病患者救治的需求。全国人大代表于清明建议：增加诊疗资源，提高疑难复杂罕见病的诊疗能力，使患者在国内就能得到先进的诊疗服务，方便用药及复诊。建议在罕见病药品保障先行区开设罕见病药品白名单，扩大未在国内注册罕见病药品的特许进口使用范围；配套建设罕见病国际诊疗机构，同时开展真实世界临床数据应用的研究，助力打造国家罕见病临床诊疗中心。